El pasado jueves 12 de agosto DEBRA España, la Asociación Piel de Mariposa, celebró su segundo torneo benéfico de golf del verano en el Marbella Club Golf. 86 jugadores participaron en la modalidad Texas Scramble y disfrutaron a pesar del intenso calor.

Por la tarde, en la entrega de premios, Nieves Montero, presidenta de la asociación, agradeció la colaboración de organizaciones como Fundación Meridional patrocinadora principal del torneo, y de personas privadas como los voluntarios de Marbella Voluntaria y públicas, como D. Antonio Souvirón Rodríguez, Delegado Provincial de turismo, comercio y deporte de Málaga, patrocinador también del torneo y de D. Antonio Espada Durán, Delegado de Limpieza y Medio Ambiente del Ayuntamiento de Marbella, que también apoya la causa de la Asociación.

Nieves Montero anunció además, que gracias a la ayuda y esfuerzo de muchos, la Asociación Piel de Mariposa inaugurará por fin el próximo mes de Septiembre su primer Hogar Respiro para afectados de Piel de Mariposa, en Marbella.

Los 39.000€ recaudados de este evento (el torneo de golf y la cena benéfica que tuvo lugar después) irán destinados al manteniendo del nuevo centro en el que los afectados y sus familias de España e otros países, podrán pasar unos días de descanso, en un lugar acogedor, donde no tengan que dar explicaciones sobre la enfermedad de sus hijos, y además poder ser atendidos por el equipo de profesionales de DEBRA España: enfermeras, psicólogo y trabajadora social.

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Nuestro servidor de software de seguridad SSL (Secure Socket Layer) es el estándar utilizado en Internet y está entre el mejor software actual para las transacciones comerciales. 

Este sistema encripta toda su información personal, incluyendo los datos de su tarjeta de crédito, su nombre e incluso su dirección de forma que es imposible leer los datos mientras se trasladan por la red.

Un icono mostrando una llave o un candado cerrado aparecerá en el borde inferior de la mayoría a de los navegadores para indicar que la seguridad SSL está operativa. 

Pulsando sobre este icono aparecerá el certificado asociado con la conexión de seguridad. Este certificado garantiza la identidad del ordenador de destino al cual se está enviando datos. Igualmente, al trabajar bajo servidor seguro, la URL comienza por https://  en lugar del habitual http://

La empresa auditora independiente VeriSign certifica la seguridad de nuestro sitio.

PAGAR CON TARJETA DE CREDITO 

Este sistema cumple los nuevos estándares de comercio electrónico seguro adoptados por las marcas internaciones de tarjetas Visa y MasterCard con la finalidad de garantizar la titularidad del comprador.

En líneas generales, el proceso de compra segura se efectua de la siguiente manera :

1. Una vez el cliente ha decidido que artículos desea comprar, teclea el número y la caducidad de la tarjeta. 
2. El siguiente paso es la comprobación de la titularidad del cliente por parte de la entidad emisora de la tarjeta, mediante la solicitud del número secreto del cliente o por cualquier otro método seguro de identificación que elija la entidad emisora de la tarjeta.
3. Finalmente, si el cliente es identificado, se procesará la transacción de compra de forma segura.

GENEROSIDAD PARA LOS NIÑOS MARIPOSA

Se celebra el torneo de golf y cena benéficos Niños Mariposa 2010 con un sorprendente éxito de recaudación de 42.200€

El sábado 5 de junio, tuvo lugar en el Club de Golf Aloha el evento benéfico que DEBRA España, la Asociación Piel de Mariposa organiza todos los años para recaudar fondos para su causa.

Los jugadores recivieron cava (cortesía de la empresa BARDINET) y fresas

163 jugadores disfrutaron de un espléndido día de golf y solidaridad durante el torneo en el Club Aloha de Marbella. Los ganadores recibieron estupendos premios como una estancia de dos noches, cena, almuerzo y spa en el Hotel Marbella Club que se llevó el primer clasificado.  Los premios fueron entregados por Nieves Montero, presidenta de la asociación, Rafael Fontán, presidente del Club de Golf Aloha e Iván Cordón, responsable de comunicación de Marina Banús, principal patrocinador del evento. Todos ellos destacaron la necesidad de seguir apoyando este tipo de causas especialmente en tiempos difíciles y agradecieron la presencia de todos los participantes.

Nieves Montero (presidenta de DEBRA España), Rafael Fontán (presidente Aloha),

e Iván Cordón (Marina Banús) entregaron los premios a los ganadores

Como culminación de la jornada, se celebró la cena benéfica en la terraza del club Aloha, en la que llegaron a reunirse 152 comensales, que hicieron gala de una gran generosidad tanto en la rifa benéfica como en la subasta en la que entre otras cosas se pujó por dos invitaciones para jugar con Gonzalo Fernandez Castaño en el Club de Golf Valderrama.

Rafel Fontán con Dunia y Luis

Cuando acabó el día, se habían logrado recaudar del torneo, la rifa de día, la cena, la rifa de la cena y la subasta junto con patrocinios y otras donaciones la cantidad de 42.200€. Una generosidad sorprendente en unos tiempos difíciles, que demuestra la solidaridad de los Marbellíes con los más necesitados, como lo son los niños y niñas afectados de Piel de Mariposa en España  y Portugal. La Piel de Mariposa (nombre científico Epidermolisis bullosa) es una gravísima enfermedad de las denominadas “raras” provoca una extrema fragilidad en la piel.

 Los fondos recaudados serán dedicados a la creación de un Hogar Respiro en Marbella para afectados de Epidermolisis Bullosa, que estaba planeado para el año pasado pero no se pudo llevar a cabo por falta de recursos y que se hará realidad por fin para finales de este año.

 Los concejales Alicia Jimenez y Manuel Cardeña apoyaron el evento con su presencia

La familia de Sara Melchor de nuevo en acción con la organización de un concierto benéfico.

Una vez más, los incansables Tamara y Sergio, padres de nuestra socia Sara de cuatro años, se ponen manos a la obra para organizar un nuevo “tinglado” para dar a conocer la EB y recaudar fondos para la asociación. En esta ocasión la idea nace en una “cena de primos” de Sergio, en la que Sabina Cuenca, prima de Sergio y directora de la banda juvenil de música Schola Cantorum de la Val d’Uixó (Castellón), le comenta a su primo la posibilidad de hacer un concierto benéfico con sus chavales. Dicho y hecho.

Y así es como el pasado 20 de Febrero a las 19:30h tuvo lugar el concierto en el Teatro Municipal Carmen Tur de La Vall d´Uixó,que contó con la presencia de la Alcaldesa del municipio Dña. Isabel Bonig y sus concejales, así como de la corporación de La Llosa, con su alcalde D- Ximo Llopis y concejales

Los asistentes al concierto pagaron “la voluntad” por su entrada con un mínimo de 5 €. Además se vendieron diferentes artículos y se colocaron dos urnas para donativos. Todo ello ha logrado recaudar la cantidad de 1860€, sin contar el donativo que está aún pendiente de realizar por parte del Excmo. Ayuntamiento de la Vall d’Úixó.

Según nos cuenta Tamara, se trató de una velada muy emotiva, que comenzó con la proyección del video de la pequeña Claudia “Así soy yo” (podéis verlo en nuestra web: www.debra.es ). Como suele ocurrir el video emocionó a los presentes quienes enseguida pudieron conocer el fin benéfico del concierto. Después, mientras los jóvenes músicos de la escuela de música Schola Cantorum interpretaban su repertorio bajo la batuta de Sabina Cuenca, se proyectaron también imágenes, dentro de un montaje realizado por nuestro socio Antonio Moll, de Alcira. A él y los socios de Alcira y Ondara les damos las gracias también pues como siempre acuden a estos eventos para ayudar en todo lo que pueden. También agradecemos la presencia de nuestra queridísima doctora Concha Serrano y de Mariana Sordo y su mamá de Cantabria que estaban en Valencia para acudir a la consulta de Concha.

En el descanso, se hizo entrega de dos placas, una para el Ayuntamiento de La Vall de Uixó , que recogió su alcaldesa Isabel Bonig, y otra para Schola Cantorum que recogió su presidenta Teresa.

“El concierto terminó a las 21:00h de la noche, cansados, pero al mismo tiempo contentos porqué asistieron muchas personas solidarias” nos confiesa Tamara.

¡Enhorabuena! y muchísimas gracias a todos los que han hecho posible este evento.

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• Todas las Novedades

Por sólo 2€ cada ticket, puedes ganar una camiseta oficial firmada por las estrellas del mejor Barça de la historia.

Están las firmas de  todos los grandes:

Pujol, Iniesta, Xavi, Albes, Bojan…y por supuesto también Messi. E incluso el entrenador que les ha guiado al éxito, Pep Guardiola. 

El ganador se elegirá con los 4 últimos dígitos del 1er premio de la ONCE del domingo 28 de febrero de 2010. En caso de no corresponder dichos dígitos con ningún ticket vendido, se tomará como referencia los 4 últimos dígitos del mismo sorteo del domingo de la semana siguiente. Y así sucesivamente hasta que corresponda a algún ganador. El ganador debera avisar por tanto a DEBRA España de que su ticket es el premio dentro de los 5 días siguientes al sorteo, es decir antes del viernes siguiente a las 15h.

• Puntos de Venta:
  

Tickets sueltos: A través de nuestros socios y tiendas benéficas de Marbella, Torrevieja y Sax. Contáctanos y te informaremos de cómo conseguirlos. 

 info@debra.es – 952 816 434

FEDER anuncia, como fruto de la colaboración con el Laboratorio de Psicología Social de la Universidad de Barcelona, la quinta puesta en marcha del Ciber-FEDER-UB, proyecto que permitirá la creación de grupos de apoyo en "La Red", para que se conviertan en grupos de ayuda mutua.

Desde este proyecto se pretende potenciar la comunicación entre afectados y/cuidadores a través de la creación de sistemas de apoyo, soporte y comprensión facilitados por mediación de recursos tecnológicos, y crear así espacios de ayuda psicosocial, dado que la dispersión geográfica dificulta los encuentros presenciales.

• Objetivo general

Crear, mantener y facilitar ciberespacios grupales de apoyo y soporte a personas afectadas directa o indirectamente por enfermedades de baja prevalencia que formen parte de FEDER, para que finalizadas las sesiones puedan continuar como grupos de ayuda mutua a través de la red.

• Objetivos Específicos

Información, comunicación, comprensión, solidaridad, salir del aislamiento, crear una comunidad de afecto y compartir recursos psicosociales, modelos y ejemplos.

• T ipos de grupos

Afectados por la misma enfermedad rara.
Familiares y/o cuidadores de afectados por las enfermedades raras.

• Plazo de Inscripción 

Hasta el sábado 10 de octubre de 2009 (el cupo de grupos se irá cerrando a medida que se vayan completando el número previsto).  Descarga la ficha de inscripción aquí.

• Sesiones de Ciberfeder
  

10 Sesiones: Martes de 19.00h a 21.00h (horario peninsular).

• Fecha Inicio
  

El martes 13 de octubre, finalizando el martes 22 de Diciembre de 2009.

• Requisitos
  

Disponibilidad de ordenador y conexión a internet.
Compromiso de asistencia.

Este servicio, está especialmente indicado para aquellas personas que, por problemas de movilidad, sensoriales o de aislamiento geográfico no puedan participar en las actividades presenciales de apoyo psicosocial de la asociación, pero que sin embargo posean una conexión con Internet.

El equipo de la facultad de psicología será el que se encargará de seleccionar y formar los grupos, así como de que los participantes dispongan de las instrucciones, herramientas y claves adecuadas para acceder al sistema de cibergrupo. Cada grupo estará atendido por uno o dos psicólogos y supervisado por el equipo de Ánálisis y Conducción de Grupos.

Si necesitáis más información, os podéis poner en contacto con el Equipo de Análisis y Conducción de Grupos del Departamento de Psicología Social de la UB o con cualquier delegación de FEDER.

Para más información: ubcibergrupos@yahoo.es (Proyecto Ciber-FEDER)
Para inscripciones: luis@debra.es

El próximo Lunes 21 de Septiembre a las 12.00h en el famoso arco de Marbella , el Concejal de Bien Estar Social del municipio D. Manuel M. Cardeña Gómez dará la salida a una expedición benéfica formada por 2 Seats Marbella que pretende cruzar Europa y llegar hasta el Ártico en 6 días, con el fin de recaudar fondos para ayudar a las asociaciones DEBRA de Europa y dar a conocer la condición de Piel de Mariposa o Epidermolisis Bullosa

La idea de esta aventura nació de Ross Holland cuando su sobrina Brida falleció a causa de esta enfermedad con tan sólo 14 meses. Y convenció a 5 amigos para embarcarse en este viaje solidario.

La iniciativa, que cuenta con el apoyo de la Concejalía de Bien Estar Social de Marbella, es una muestra más del carácter solidario de esta ciudad.

Se espera que este viaje ayude a dar a conocer la Epidermolisis Bullosa en muchos lugares de Europa.

Apóyanos con tu presencia en la salida. Te esperamos en el Arco de Marbella, el lunes 21 de Septiembre a las 12.00h.

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In the meantime, please contact info@debra.es for any information you may need.

Thank you for your patience and your interest

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