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    <title>Spanish Epidermolysis Bullosa Association</title>
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    <language>es-es</language>
    <pubDate>Fri, 23 Jul 2010 13:17:55 +0200</pubDate>
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      <title>Donación Segura</title>
      <link>http://www.debra.es//donacion-segura.html</link>
      <description><![CDATA[<h2>DONACI&Oacute;N SEGURA</h2><p style="text-align: center; "><img alt="LOGO CAM" width="246" height="108" src="http://www.debra.es/fotos/image/donaciones/logo_cam(1).gif" /></p><p>Nuestro servidor de software de seguridad SSL (Secure Socket Layer) es el est&aacute;ndar utilizado en Internet y est&aacute; entre el mejor software actual para las transacciones comerciales.&nbsp;</p><p>Este sistema encripta toda su informaci&oacute;n personal, incluyendo los datos de su tarjeta de cr&eacute;dito, su nombre e incluso su direcci&oacute;n de forma que es imposible leer los datos mientras se trasladan por la red.</p><p>Un icono mostrando una llave o un candado cerrado aparecer&aacute; en el borde inferior de la mayor&iacute;a a de los navegadores para indicar que la seguridad SSL est&aacute; operativa.&nbsp;</p><p>Pulsando sobre este icono aparecer&aacute; el certificado asociado con la conexi&oacute;n de seguridad. Este certificado garantiza la identidad del ordenador de destino al cual se est&aacute; enviando datos. Igualmente, al trabajar bajo servidor seguro, la URL comienza por https:// &nbsp;en lugar del habitual http://</p><p>La empresa auditora independiente VeriSign certifica la seguridad de nuestro sitio.</p><h2>PAGAR CON TARJETA DE CREDITO&nbsp;</h2><p>Este sistema cumple los nuevos est&aacute;ndares de comercio electr&oacute;nico seguro adoptados por las marcas internaciones de tarjetas Visa y MasterCard con la finalidad de garantizar la titularidad del comprador.</p><p>En l&iacute;neas generales, el proceso de compra segura se efectua de la siguiente manera :</p><ol><li>Una vez el cliente ha decidido que art&iacute;culos desea comprar, teclea el n&uacute;mero y la caducidad de la tarjeta.&nbsp;</li><li>El siguiente paso es la comprobaci&oacute;n de la titularidad del cliente por parte de la entidad emisora de la tarjeta, mediante la solicitud del n&uacute;mero secreto del cliente o por cualquier otro m&eacute;todo seguro de identificaci&oacute;n que elija la entidad emisora de la tarjeta.</li><li>Finalmente, si el cliente es identificado, se procesar&aacute; la transacci&oacute;n de compra de forma segura.</li></ol>]]></description>
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      <pubDate>Fri, 16 Jul 2010 09:36:04 +0200</pubDate>
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      <title>Generosidad en el "Niños Mariposa-Marina Banús 2010"</title>
      <link>http://www.debra.es//generosidad-en-el-ninos-mariposa-marina-banus-2010-.html</link>
      <description><![CDATA[<p>&nbsp;</p><p class="MsoNormal" style=""><span style="color: rgb(51, 102, 255);"><b style=""><span style="font-size: 14pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;,&quot;sans-serif&quot;;">GENEROSIDAD PARA LOS NI&Ntilde;OS MARIPOSA</span></b></span></p><p class="MsoNormal" style="text-align: justify;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><b style=""><span style="font-size: 14pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;,&quot;sans-serif&quot;;">Se celebra el torneo de golf y cena ben&eacute;ficos Ni&ntilde;os Mariposa 2010 con un sorprendente &eacute;xito de recaudaci&oacute;n de 42.200</span></b><b style=""><span lang="EN-US" style="font-size: 14pt;">&euro;</span></b></span></p><p class="MsoNormal" style="text-align: justify;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;,&quot;sans-serif&quot;;">El s&aacute;bado 5 de junio, tuvo lugar en el Club de Golf Aloha el evento ben&eacute;fico que DEBRA Espa&ntilde;a, la Asociaci&oacute;n Piel de Mariposa organiza todos los </span></span><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;,&quot;sans-serif&quot;;">a&ntilde;os para recaudar fondos para su causa.</span></span></p><p class="MsoNormal" style="text-align: center;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;,&quot;sans-serif&quot;;"><img alt="" style="width: 375px; height: 255px;" src="http://www.debra.es/fotos/1Strawberries &amp; cava for players(1).jpg" /></span></span></p><p class="MsoNormal" style="text-align: center;"><span style="color: rgb(51, 102, 255);"><span style="font-size: smaller;">Los jugadores recivieron cava (cortes&iacute;a de la empresa BARDINET) y fresas</span></span></p><p class="MsoNormal" style="text-align: justify;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;,&quot;sans-serif&quot;;">1</span></span><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;,&quot;sans-serif&quot;;">63 jugadores disfrutaron de un espl&eacute;ndido d&iacute;a </span></span><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;,&quot;sans-serif&quot;;">de golf y solidaridad durante el torneo en el Club Aloha de Marbella. Los ganadores recibieron estupendos premios como una estancia de dos noches, cena, almuerzo y spa en el Hotel Marbella Club que se llev&oacute; el primer clasificado.&nbsp; Los premios fueron entregados por Nieves Montero, presidenta de la asociaci&oacute;n, Rafael Font&aacute;n, presidente del Club de Golf Aloha e Iv&aacute;n Cord&oacute;n, responsable de comunicaci&oacute;n de Marina Ban&uacute;s, principal patrocinador del evento. Todos ellos destacaron la necesidad de seguir apoyando este tipo de causas especialmente en tiempos dif&iacute;ciles y agradecieron la presencia de todos los participantes. </span></span></p><p class="MsoNormal" style="text-align: center;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;,&quot;sans-serif&quot;;">&nbsp;</span></span><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;,&quot;sans-serif&quot;;"> </span></span><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;,&quot;sans-serif&quot;;"><img hspace="5" height="262" width="408" vspace="5" alt="" style="" src="http://www.debra.es/fotos/2 Prize giving ceremony.jpg" /></span></span></p><p class="MsoNormal" style="text-align: center;"><span style="color: rgb(51, 102, 255);"><span style="font-size: smaller;">Nieves Montero (presidenta de DEBRA Espa&ntilde;a), Rafael Font&aacute;n (presidente Aloha), </span><br/></span></p><p class="MsoNormal" style="text-align: center;"><span style="color: rgb(51, 102, 255);"><span style="font-size: smaller;">e Iv&aacute;n Cord&oacute;n (Marina Ban&uacute;s) entregaron los premios a los ganadores</span></span></p><p class="MsoNormal" style="text-align: justify;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;,&quot;sans-serif&quot;;">Como culminaci&oacute;n de la jornada, se celebr&oacute; la cena ben&eacute;fica en la terraza del club Aloha, en la que llegaron a reunirse 152 comensales, que hicieron gala de una gran generosidad tanto en la rifa ben&eacute;fica como en la subasta en la que entre otras cosas se puj&oacute; por dos invitaciones para jugar con Gonzalo Fernandez Casta&ntilde;o en el Club de Golf Valderrama. </span></span></p><p class="MsoNormal" style="text-align: center;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;,&quot;sans-serif&quot;;">&nbsp;<img height="278" width="408" src="http://www.debra.es/fotos/4President of Aloha with Butterfly kids.jpg" alt="" />&nbsp; </span></span></p><p class="MsoNormal" style="text-align: center;"><span style="font-size: smaller;"><span style="color: rgb(51, 102, 255);">Rafel Font&aacute;n con Dunia y Luis</span></span></p><p class="MsoNormal" style="text-align: justify;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;,&quot;sans-serif&quot;;">Cuando acab&oacute; el d&iacute;a, se hab&iacute;an logrado recaudar del torneo, la rifa de d&iacute;a, la cena, la rifa de la cena y la subasta junto con patrocinios y otras donaciones la cantidad de 42.200</span><span lang="EN-US" style="font-size: 11pt;">&euro;</span><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;,&quot;sans-serif&quot;;">. Una generosidad sorprendente en unos tiempos dif&iacute;ciles, que demuestra la solidaridad de los Marbell&iacute;es con los m&aacute;s necesitados, como lo son los ni&ntilde;os y ni&ntilde;as afectados de Piel de Mariposa en Espa&ntilde;a&nbsp; y Portugal. La Piel de Mariposa (nombre cient&iacute;fico Epidermolisis bullosa) es una grav&iacute;sima enfermedad de las denominadas </span><span lang="EN-US" style="font-size: 11pt;">&ldquo;</span><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;,&quot;sans-serif&quot;;">raras</span><span lang="EN-US" style="font-size: 11pt;">&rdquo;</span><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;,&quot;sans-serif&quot;;"> provoca una extrema fragilidad en la piel.</span></span></p><p class="MsoNormal" style="text-align: justify;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;,&quot;sans-serif&quot;;">&nbsp;Los fondos recaudados s</span></span><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;,&quot;sans-serif&quot;;">er&aacute;n dedicados a la creaci&oacute;n de un Hogar Respiro en Marbella para afectados de Epidermolisis Bullosa, que estaba planeado para el a&ntilde;o pasado pero no se pudo llevar a cabo por falta de recursos y que se har&aacute; realidad por fin para finales de este a&ntilde;o. </span></span></p><p class="MsoNormal" style="text-align: center;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;,&quot;sans-serif&quot;;">&nbsp;</span></span><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;,&quot;sans-serif&quot;;"><img height="271" width="408" src="http://www.debra.es/fotos/5Concejales Solidarios.jpg" alt="" /></span></span></p><p style="text-align: center;">&nbsp;<span style="color: rgb(51, 102, 255);"><span style="font-size: smaller;">Los concejales Alicia Jimenez y Manuel Carde&ntilde;a apoyaron el evento con su presencia</span></span></p><p>&nbsp;</p>]]></description>
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      <pubDate>Thu, 10 Jun 2010 19:05:06 +0200</pubDate>
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      <title>Gonzalo Fdez Castaño padrino del "NIÑOS MARIPOSA - MARINA BANUS 2010"</title>
      <link>http://www.debra.es//gonzalo-fdez-castano-padrino-del-ninos-mariposa--marina-banus-2010-.html</link>
      <description><![CDATA[<p>&nbsp;</p><p><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><div style="text-align: center;"><span style="color: rgb(51, 102, 255);"><b><span style="font-size: 11pt;">GONZALO FERN&Aacute;NDEZ CASTA&Ntilde;O APADRINA EL TORNEO BEN&Eacute;FICO </span></b></span></div><div style="text-align: center;"><span style="color: rgb(51, 102, 255);"><b><span style="font-size: 11pt;">&quot;NI&Ntilde;OS MARIPOSA &ndash; MARINA BAN&Uacute;S 2010&quot;</span></b></span></div>  </span></p><div><span style="color: rgb(51, 51, 51);">&nbsp;</span></div><div><b><span style="font-size: 10pt;">El golfista profesional Gonzalo Fern&aacute;ndez Casta&ntilde;o es el nuevo padrino de la octava edici&oacute;n del Torneo Ben&eacute;fico de Golf&nbsp;y cena Ni&ntilde;os Mariposa-Marina Ban&uacute;s que se celebra el 5 de junio en el Club de Golf Aloha de Marbella, a favor de DEBRA Espa&ntilde;a, la asociaci&oacute;n Piel de Mariposa. </span></b><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><div>&nbsp;</div>  </span></div><div><span style="color: rgb(51, 51, 51);">&nbsp;</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><b><span style="font-size: 10pt;"><img hspace="5" align="left" vspace="5" alt="" style="width: 296px; height: 185px;" src="http://www.debra.es/fotos/7V1O2973.jpg" /></span></b></span><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 10pt;">As&iacute; lo anunciaba Gonzalo el pasado 28 de abril en una rueda de prensa en el Real Club de Golf de Sevilla, donde se encontraba para participar en el <b>OPEN de Espa&ntilde;a 2010</b>.&nbsp;Gonzalo expreso que se sent&iacute;a muy contento de apoyar la noble de causa de los ni&ntilde;os con Piel de Mariposa y anunci&oacute; que donar&iacute;a diferentes regalos a la asociaci&oacute;n para la subasta del d&iacute;a del torneo. Y adem&aacute;s se comprometi&oacute; a conseguir apoyo por parte de otros jugadores compa&ntilde;eros del OPEN. </span></span></div><div><span style="color: rgb(51, 51, 51);">&nbsp;</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 10pt;">Evanina Morcillo, directora de la asociaci&oacute;n destac&oacute; la importancia del apoyo de profesionales como Gonzalo que ayudan a dar a conocer la Piel de Mariposa, que a pesar de ser una enfermedad rara, puede ocurrirle a cualquier pareja aparentemente sana, ya que no se puede detectar. </span></span></div><div><span style="color: rgb(51, 51, 51);">&nbsp;</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 10pt;">Luis Navarro, gerente del Club de Golf Aloha de Marbella, donde se viene celebrando este torneo desde hace 7 a&ntilde;os, explic&oacute; por su parte que el primer presidente del Club de Golf Aloha era abuelo de un ni&ntilde;o con Piel de Mariposa, de ah&iacute; el cari&ntilde;o y dedicaci&oacute;n especial de la organizaci&oacute;n con esta causa. En cuanto al torneo en s&iacute;,&nbsp;destac&oacute; su particularidad por contar con&nbsp;atractivos premios en cada uno de sus 18 hoyos. Todos ellos donados por empresas. </span></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">&nbsp;</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 10pt;">Finalmente, Don Fisher socio del Club de Golf Aloha y fundador del torneo hace 8 a&ntilde;os, coment&oacute; como este evento atrae cada a&ntilde;o a numeroso jugadores internacionales que acuden a Marbella espec&iacute;ficamente para jugar en &eacute;l. Algunos de estos participantes se han visto tan tocados por la causa de la Piel de Mariposa que se han embarcado en una aventura de escalada de diferentes picos en Escocia para recaudar fondos tanto para &nbsp;DEBRA Espa&ntilde;a como para DEBRA UK (asociaci&oacute;n DEBRA en el Reino Unido).</span></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">&nbsp;</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 10pt;">Queremos agradecer a Mar&iacute;a Acacia L&oacute;pez Bachiller y al departamento de prensa del OPEN de Espa&ntilde;a 2010 por brindarnos la oportunidad de celebrar la rueda de prensa en sus instalaciones y ayudarnos con la organizaci&oacute;n de la misma. Y al Exmo Ayto. de Marbella por colaborar en la difusi&oacute;n de la presentaci&oacute;n en los medios locales de Marbella. </span></span></div><div><span style="color: rgb(51, 51, 51);">&nbsp;</span></div><div><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 10pt;">Al final de la jornada de presentaci&oacute;n del Torneo Ni&ntilde;os Mariposa-Marina Ban&uacute;s 2010 en Sevilla, la delegaci&oacute;n de DEBRA Espa&ntilde;a pudo saludar tambi&eacute;n al jugador Miguel &Aacute;ngel Jimenez, que fue el padrino del torneo el a&ntilde;o pasado y que sigue vinculado a la causa y donando regalos para el evento.</span></span></div><div><span style="color: rgb(51, 51, 51);">&nbsp;</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 10pt;">Como todos lo</span></span><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 10pt;"><img hspace="5" align="right" vspace="5" alt="" style="width: 253px; height: 180px;" src="http://www.debra.es/fotos/Miguel Angel with Debra - copia.jpg" /></span></span><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 10pt;">s a&ntilde;os el torneo se celebrar&aacute; <b>el primer s&aacute;bado de junio</b>, es decir el 5 de junio, en el <b>Club de Golf </b></span></span><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 10pt;"><b>Aloha</b>, de </span></span><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 10pt;">Marbella. Los primeros jugadores har&aacute;n su salida del </span></span><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 10pt;">hoyo uno a las 8 de la ma&ntilde;ana, y el torneo se disputar&aacute; durante toda la jornada. A mitad de recorrido en &ldquo;el chiringuito&rdquo; podr&aacute;n tomar un tentempi&eacute; cortes&iacute;a de la organizaci&oacute;n del torneo, y encontrar&aacute;n tambi&eacute;n una rifa ben&eacute;fica con gran cantidad de premios.</span></span></div><div><span style="color: rgb(51, 51, 51);">&nbsp;</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 10pt;">Al atardecer tendr&aacute; lugar la <b>entrega de premios </b>en la Casa Club de Aloha, y posteriormente dar&aacute; comienzo la cena en la terraza del Club a manos del gran equipo de profesionales del restaurante Cipriano. Como novedad la velada incluir&aacute; una actuaci&oacute;n de flamenco del grupo de baile de <b>Laura Cano</b> de Marbella. Pero no faltar&aacute; la tradicional rifa de premios, que este a&ntilde;o incluir&aacute; <b>un crucero</b> <b>por el Mediterr&aacute;neo para dos personas</b>, donado por la empresa PROTRAVEL SOLUTIONS, ni la subasta de objetos de coleccionistas de golf. Y por su puesto el gran colof&oacute;n de la noche ser&aacute; la actuaci&oacute;n en directo de la banda <b>Shameless</b>, que como cada a&ntilde;o nos har&aacute; bailar hasta altas horas&hellip; </span></span></div><div><span style="color: rgb(51, 51, 51);">&nbsp;</span></div><div><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 10pt;">Os esperamos a todos bien en el torneo, o en la cena o &iexcl;en las dos cosas!</span></span></div><div><span style="color: rgb(51, 51, 51);">&nbsp;</span></div><div>&nbsp;</div><p><span style="font-size: medium;"><span style="color: rgb(51, 102, 255);"><div style="text-align: center;"><b>Green fees 65&euro; - Reservas en caddy master: 952 812 388</b></div></span></span><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><div style="text-align: center;">&nbsp;</div><div style="text-align: center;"><span style="font-size: medium;"><span style="color: rgb(51, 102, 255);"><b>Cena 60&euro;- Reservas en Rest. Aloha 952 812 390</b></span></span></div>  </span></p><p>&nbsp;</p>]]></description>
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      <pubDate>Thu, 27 May 2010 11:20:47 +0200</pubDate>
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      <title>Éxito del Concierto Benéfico organizado en la Vall d'Uixó a favor de DEBRA España</title>
      <link>http://www.debra.es//exito-del-concierto-benefico-organizado-en-la-vall-duixo-a-favor-de-debra-espana.html</link>
      <description><![CDATA[<p style="text-align: justify;"><span style="font-size: medium;"><strong><span style="color: rgb(51, 102, 255);">CONCIERTO BEN&Eacute;FICO EN LA VALL D&rsquo;UIX&Oacute; RECAUDA 1860&euro; PARA DEBRA ESPA&Ntilde;A  (CASTELL&Oacute;N)</span></strong></span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: larger;"><strong><span style="color: rgb(51, 51, 51);">La familia de Sara Melchor de nuevo en acci&oacute;n con la organizaci&oacute;n de un concierto ben&eacute;fico.</span></strong></span></p><p style="text-align: center;"><span style="font-size: smaller;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><img alt="" style="width: 234px; height: 155px;" src="http://www.debra.es/fotos/TODOS JUNTOS FINAL DE CONCIERTO.JPG" /></span></span> &nbsp;&nbsp; <img alt="" style="width: 234px; height: 154px;" src="http://www.debra.es/fotos/1_M3.jpg" /></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: smaller;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">Una vez m&aacute;s, los incansables Tamara y Sergio, padres de nuestra socia Sara de cuatro a&ntilde;os, se ponen manos a la obra para organizar un nuevo &ldquo;tinglado&rdquo; para dar a conocer la EB y recaudar fondos para la asociaci&oacute;n. En esta ocasi&oacute;n la idea nace en una &ldquo;cena de primos&rdquo; de Sergio, en la que Sabina Cuenca, prima de Sergio y directora de la banda juvenil de m&uacute;sica Schola Cantorum de la Val d&rsquo;Uix&oacute; (Castell&oacute;n), le comenta a su primo la posibilidad de hacer un concierto ben&eacute;fico con sus chavales. Dicho y hecho. </span></span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: smaller;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">Y as&iacute; es como el pasado 20 de Febrero a las 19:30h tuvo lugar el concierto en el Teatro Municipal Carmen Tur de La Vall d&acute;Uix&oacute;,que cont&oacute; con la presencia de la Alcaldesa del municipio D&ntilde;a. Isabel Bonig y sus concejales, as&iacute; como de la corporaci&oacute;n de La Llosa, con su alcalde D- Ximo Llopis  y concejales</span></span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: smaller;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">Los asistentes al concierto pagaron &ldquo;la voluntad&rdquo; por su entrada con un m&iacute;nimo de 5 &euro;. Adem&aacute;s se vendieron diferentes art&iacute;culos y se colocaron dos urnas para donativos. Todo ello ha logrado recaudar la cantidad de 1860&euro;, sin contar el donativo que est&aacute; a&uacute;n pendiente de realizar por parte del Excmo. Ayuntamiento de la Vall d&rsquo;&Uacute;ix&oacute;. </span></span></p><p style="text-align: center;"><img alt="" style="width: 243px; height: 161px;" src="http://www.debra.es/fotos/PRESENTACION VIDEO CLAUDIA.JPG" />&nbsp; <img alt="" style="width: 241px; height: 161px;" src="http://www.debra.es/fotos/JESSICA MARIANA SERGIO  SABINA.JPG" /></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: smaller;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">Seg&uacute;n nos cuenta Tamara, se trat&oacute; de una velada muy emotiva, que comenz&oacute; con la proyecci&oacute;n del video de la peque&ntilde;a Claudia &ldquo;As&iacute; soy yo&rdquo; (pod&eacute;is verlo en nuestra web: www.debra.es ). Como suele ocurrir el video emocion&oacute; a los presentes quienes enseguida pudieron conocer el fin ben&eacute;fico del concierto. Despu&eacute;s, mientras los j&oacute;venes m&uacute;sicos de la escuela de m&uacute;sica Schola Cantorum interpretaban su repertorio bajo la batuta de Sabina Cuenca, se proyectaron tambi&eacute;n im&aacute;genes, dentro de  un montaje realizado  por nuestro socio Antonio Moll, de Alcira. A &eacute;l y los socios de Alcira y Ondara les damos las gracias tambi&eacute;n pues como siempre acuden a estos eventos para ayudar en todo lo que pueden. Tambi&eacute;n agradecemos la presencia de nuestra querid&iacute;sima doctora Concha Serrano y de Mariana Sordo y su mam&aacute; de Cantabria que estaban en Valencia para acudir a la consulta de Concha.</span></span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: smaller;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">En el descanso, se hizo entrega de dos placas, una para el Ayuntamiento de La Vall de Uix&oacute; , que recogi&oacute; su alcaldesa Isabel Bonig, y otra para Schola Cantorum que recogi&oacute; su presidenta Teresa. </span></span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: smaller;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">&ldquo;El concierto termin&oacute; a las 21:00h de la noche, cansados, pero al mismo tiempo contentos porqu&eacute; asistieron muchas personas solidarias&rdquo; nos confiesa Tamara.</span></span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: smaller;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">&iexcl;Enhorabuena! y much&iacute;simas gracias a todos los que han hecho posible este evento.<br/></span></span></p>]]></description>
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      <pubDate>Mon, 22 Feb 2010 14:27:51 +0100</pubDate>
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      <title>RSS en debra.es</title>
      <link>http://www.debra.es//rss-en-debra-es.html</link>
      <description><![CDATA[<p>Ahora ya puedes estar al tanto de todas las novedades que genere <strong>debra.es</strong> a trav&eacute;s de la herramienta RSS.</p> <p>Podr&aacute;s elegir la secci&oacute;n que m&aacute;s te interese o acceder a los titulares globales. Adem&aacute;s te damos la opci&oacute;n de vincularlos con los <strong>Lectores RSS</strong> m&aacute;s habituales con un simple click.</p> <h2>debra.es en RSS</h2> <ul>     <li><a href="http://www.debra.es/rss/rss-1.xml?locale=es">Todas las Novedades</a></li> </ul>]]></description>
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      <pubDate>Thu, 07 Jan 2010 10:43:36 +0100</pubDate>
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      <title>Sorteamos una Camiseta del Barça firmada por sus estrellas</title>
      <link>http://www.debra.es//sorteamos-una-camiseta-del-barca-firmada-por-sus-estrellas.html</link>
      <description><![CDATA[<p><span style="font-size: small;">  </span></p><p style="text-align: justify;" class="MsoNormal"><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">Por <span style="color: rgb(0, 0, 255);"><b style="">s&oacute;lo 2&euro; cada ticket</b></span>, puedes ganar una camiseta oficial <span style="color: rgb(0, 0, 255);"><b style="">firmada por las estrellas del mejor Bar&ccedil;a de la historia</b></span><b style="">.</b> </span><br/></span></p><p><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">Est&aacute;n las firmas de&nbsp; todos los grandes: </span><br/></span></p><p><span style="font-size: medium;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><p class="MsoNormal"><span style="font-size: small;"><strong>Pujol, Iniesta, Xavi, Albes, Bojan&hellip;y por supuesto tambi&eacute;n Messi</strong>. E incluso el entrenador que les ha guiado al &eacute;xito, <strong>Pep Guardiola</strong>.<span>&nbsp;</span></span></p><p class="MsoNormal" style="text-align: center;">&nbsp;<span style="font-size: medium;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><img height="349" width="570" alt="" src="http://www.debra.es/fotos/Cartel -Rifa-3(2).jpg" /></span></span></span></p><p style="text-align: justify;" class="MsoNormal"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><strong><span style="font-size: small;">El ganador se elegir&aacute; con los 4 &uacute;ltimos d&iacute;gitos del 1er premio de la ONCE del domingo 28 de febrero de 2010. En caso de no corresponder dichos d&iacute;gitos con ning&uacute;n ticket vendido, se tomar&aacute; como referencia los 4 &uacute;ltimos d&iacute;gitos del mismo sorteo del domingo de la semana siguiente. Y as&iacute; sucesivamente hasta que corresponda a alg&uacute;n ganador. El ganador debera avisar por tanto a DEBRA Espa&ntilde;a de que su ticket es el premio dentro de los 5 d&iacute;as siguientes al sorteo, es decir antes del viernes siguiente a las 15h. </span></strong></span></p><p style="text-align: justify;" class="MsoNormal"><span style="font-size: smaller;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><ul><li><span style="font-size: small;"><strong>Puntos de Venta:</strong><br/></span></li></ul><p><span style="font-size: small;"><strong><span style="color: rgb(0, 0, 255);"><b style="">Tickets sueltos</b>: </span></strong> A trav&eacute;s de nuestros socios y tiendas ben&eacute;ficas de Marbella, Torrevieja y Sax. Cont&aacute;ctanos y te informaremos de c&oacute;mo conseguirlos.&nbsp;</span></p></span></span><span style="font-size: smaller;"><p class="MsoNormal"><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(0, 0, 255);"><b style="">Compra de talonarios</b></span><b style="">:</b> A<span style="color: rgb(51, 51, 51);"> trav&eacute;s de DEBRA Espa&ntilde;a. Compra m&iacute;nima un talonario de 25 tickets por valor de 50&euro; + gastos de env&iacute;o.</span></span></p></span></p></span></span></p><p>&nbsp;</p><p style="text-align: center;" class="MsoNormal"><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><strong>&nbsp;</strong></span></span><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><a href="mailto:info@debra.es"><strong><span style="color: rgb(51, 51, 51);">info@debra.es</span></strong></a></span><strong><span style="color: rgb(51, 51, 51);"> &ndash; 952 816 434</span></strong></span></p><p>&nbsp;</p>]]></description>
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      <pubDate>Wed, 23 Dec 2009 18:28:34 +0100</pubDate>
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      <title>Premio Especial DEBRA 2009 a CIEMAT</title>
      <link>http://www.debra.es//premio-especial-debra-2009-a-ciemat.html</link>
      <description><![CDATA[<p>&nbsp;</p><div align="right" style="text-align: right; line-height: 125%;"><span style="font-size: medium;"><span style="color: rgb(51, 102, 255);">&nbsp;</span></span></div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;"><span style="font-size: medium;"><span style="color: rgb(51, 102, 255);"><b><span style="line-height: 125%;">CIEMAT RECIBE EL PREMIO DEBRA ESPA&Ntilde;A 2009 POR SU APORTACI&Oacute;N EN LA MEJORA  DE LA CALIDAD DE VIDA DE LOS AFECTADOS DE EPIDERMOLISIS BULLOSA</span></b></span></span></div>  <div style="text-align: justify; line-height: 125%;">&nbsp;</div>  <div style="text-align: justify; line-height: 125%;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><b><span style="font-size: 10pt; line-height: 125%;"><img hspace="10" align="left" vspace="10" alt="" style="width: 243px; height: 170px;" src="http://www.debra.es/fotos/1931_MG_9658.JPG" /></span></b></span></div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;">&nbsp;</div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;">&nbsp;</div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;">&nbsp;</div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><b><span style="font-size: 10pt; line-height: 125%;">Las investigadoras Marcela del R&iacute;o y Mar&iacute;a Jos&eacute; Escamez recogieron el galard&oacute;n en nombre de su equipo del CIEMAT</span></b></span></div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><br/></span></div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;">&nbsp;</div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;">&nbsp;</div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;">&nbsp;</div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;">&nbsp;</div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;">&nbsp;</div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;">&nbsp;</div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;">&nbsp;</div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 10pt; line-height: 125%;">Cada a&ntilde;o, la asociaci&oacute;n de Epidermolisis Bullosa de Espa&ntilde;a, DEBRA Espa&ntilde;a, entrega un premio a aquellos profesionales que con su labor contribuyen a la mejora de la calidad de vida de las personas, en su mayor&iacute;a ni&ntilde;os, afectados de epidermolisis bullosa (EB). </span></span></div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">&nbsp;</span></div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 10pt; line-height: 125%;">Epidermolisis Bullosa, tambi&eacute;n conocida como <b>Piel de Mariposa</b> es una condici&oacute;n gen&eacute;tica incurable catalogada como &ldquo;enfermedad rara&rdquo; que provoca una extrema fragilidad de la piel causando dolorosas heridas cr&oacute;nicas y ampollas por todo el cuerpo. Adem&aacute;s de las dificultades propias de la enfermedad (gran parte del cuerpo en carne viva, necesidad de curas y vendajes diarios, p&eacute;rdida de manos y pies, propensi&oacute;n a carcinomas y tumores,&hellip;), los afectados y sus familias sufren el aislamiento y desamparo que acompa&ntilde;a a una enfermedad desconocida y que afecta a un peque&ntilde;o porcentaje de la poblaci&oacute;n, y que a&uacute;n no tiene cura. </span></span></div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">&nbsp;</span></div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 10pt; line-height: 125%;">Para encontrar una cura, adem&aacute;s de la gran inversi&oacute;n econ&oacute;mica que se requiere para investigaci&oacute;n, son muchas las barreras administrativas y pol&iacute;ticas que hay que superar para trasladar los avances de la investigaci&oacute;n b&aacute;sica a la cl&iacute;nica y a los ensayos cl&iacute;nicos que realmente benefician a los pacientes. </span></span></div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">&nbsp;</span></div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 10pt; line-height: 125%;">Desde el CIEMAT <b>(Centro de Investigaciones Energ&eacute;ticas, Medioambientales y Tecnol&oacute;gicas). </b>, gracias a la financiaci&oacute;n del CIBERER <b>(Centro de Investigaci&oacute;n </b></span><b><span style="font-size: 10pt; line-height: 125%;">Biom&eacute;dica en Red de Enfermedades Raras)</span></b><b><span style="font-size: 10pt; line-height: 125%;">, </span></b><span style="font-size: 10pt; line-height: 125%;">se est&aacute; llevando a cabo un trabajo impecable e imprescindible para trasladar los avances cient&iacute;ficos a los pacientes, traduci&eacute;ndolos en palpables mejoras en su calidad de vida. </span></span></div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">&nbsp;</span></div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 10pt; line-height: 125%;">Uno de sus mayores logros es el haber facilitado la realizaci&oacute;n de diagn&oacute;sticos gen&eacute;ticos, en Espa&ntilde;a, y de forma gratuita. Antes de que el CIEMAT ofreciera este servicio, los afectados de EB deb&iacute;an pasar por un procedimiento lento, complicado y costoso para el propio afectado, con laboratorios en el extranjero para obtener su diagn&oacute;stico. </span></span></div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 10pt; line-height: 125%;">El diagn&oacute;stico gen&eacute;tico es imprescindible para predecir la evoluci&oacute;n y el tratamiento de la enfermedad, pues en la Epidermolisis bullosa existen varias tipolog&iacute;as con implicaciones diferentes. Del mismo modo, es necesario para llevar a cabo diagn&oacute;sticos pre-implatacionales, que puedan evitar que los padres de un afectado, familiares, e incluso el propio afectado, tengan en su descendencia nuevos miembros afectados. </span></span></div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 10pt; line-height: 125%;">Sin diagn&oacute;stico gen&eacute;tico tampoco es posible ser objeto de tratamientos personalizados, ni participar en ensayos cl&iacute;nicos para beneficiarse de los &uacute;ltimos avances cl&iacute;nicos.</span></span></div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">&nbsp;</span></div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 10pt; line-height: 125%;">Uno de los ensayos cl&iacute;nicos m&aacute;s prometedores que se est&aacute;n realizando actualmente a nivel mundial, se lleva a cabo precisamente con una patente del CIEMAT. Consiste en la implantaci&oacute;n de injertos de piel quim&eacute;rica en heridas cr&oacute;nicas de pacientes con EB. Los resultados son realmente esperanzadores y las personas que han recibido los injertos presentan una notable mejor&iacute;a en la cicatrizaci&oacute;n de heridas. Estos resultados son cruciales en la supervivencia de personas con EB ya que sus heridas, que pueden cubrir toda la superficie de la espalda, y que adem&aacute;s de muy doloras y ser foco de infecciones al estar abiertas, suponen una gran probabilidad de desembocar en carcinomas letales.&nbsp;&nbsp; </span></span></div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">&nbsp;</span></div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 10pt; line-height: 125%;">El trabajo del CIEMAT consiste por tanto en traducir investigaci&oacute;n b&aacute;sica en resultados y beneficios palpables, &ldquo;contantes y sonantes&rdquo; en la vida diaria de personas con nombre y apellido. No es una figura estad&iacute;stica impersonal o una gr&aacute;fica en un papel. Son las vidas de ni&ntilde;os y adultos que sufren a diario una penosa enfermedad, y que sin la labor del CIEMAT ser&iacute;a sin ninguna duda, una vida a&uacute;n m&aacute;s dif&iacute;cil. </span></span></div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">&nbsp;</span></div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><span style="font-size: 10pt; line-height: 125%;">Por ello los miembros de DEBRA  Espa&ntilde;a han decidido conceder este galard&oacute;n al CIEMAT (CIBERER), con el fin de hacer p&uacute;blico su agradecimiento y dar a conocer la gran labor que esta entidad y  su equipo realizan. </span></span></div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">&nbsp;</span></div><div style="text-align: center; line-height: 125%;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">CIEMAT <strong>www.ciemat.es</strong>&nbsp; <strong><span style="color: rgb(0, 204, 255);">-</span></strong>&nbsp; CIBERER: <strong>www.ciberer.es</strong><br/></span></div><div style="text-align: justify; line-height: 125%;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><br/></span></div><p>&nbsp;</p>]]></description>
      <guid isPermaLink="true">http://www.debra.es//premio-especial-debra-2009-a-ciemat.html</guid>
      <pubDate>Mon, 16 Nov 2009 18:12:04 +0100</pubDate>
    </item>
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      <title>CIBERFEDER 2009</title>
      <link>http://www.debra.es//ciberfeder-2009.html</link>
      <description><![CDATA[<p><span style="font-size: medium;"><span style="color: rgb(51, 102, 255);"><strong>Ciberfeder-UB  hace que lo lejano se haga cercano</strong></span></span></p><p><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">FEDER anuncia, como fruto de la colaboraci&oacute;n con el Laboratorio de Psicolog&iacute;a Social de la Universidad de Barcelona, la quinta puesta en marcha del Ciber-FEDER-UB, proyecto que permitir&aacute; la creaci&oacute;n de grupos de apoyo en &quot;La Red&quot;, para que se conviertan en grupos de ayuda mutua.</span></span></p><p><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">Desde este proyecto se pretende potenciar la comunicaci&oacute;n entre afectados y/cuidadores a trav&eacute;s de la creaci&oacute;n de sistemas de apoyo, soporte y comprensi&oacute;n facilitados por mediaci&oacute;n de recursos tecnol&oacute;gicos, y crear as&iacute; espacios de ayuda psicosocial, dado que la dispersi&oacute;n geogr&aacute;fica dificulta los encuentros presenciales.</span></span></p><p>&nbsp;</p><ul><li><strong><span style="color: rgb(51, 102, 255);"><span style="font-size: small;">Objetivo general</span></span></strong></li></ul><p><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">Crear, mantener y facilitar ciberespacios grupales de apoyo y soporte a personas afectadas directa o indirectamente por enfermedades de baja prevalencia que formen parte de FEDER, para que finalizadas las sesiones puedan continuar como grupos de ayuda mutua a trav&eacute;s de la red.</span></span></p><ul><li><strong><span style="color: rgb(51, 102, 255);"><span style="font-size: small;">Objetivos Espec&iacute;ficos</span></span></strong></li></ul><p><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">Informaci&oacute;n, comunicaci&oacute;n, comprensi&oacute;n, solidaridad, salir del aislamiento, crear una comunidad de afecto y compartir recursos psicosociales, modelos y ejemplos.</span></span></p><ul><li><span style="font-size: small;"><strong><span style="color: rgb(51, 102, 255);">T<span id="1254393919299S" style="display: none;">&nbsp;</span>ipos de grupos</span></strong></span></li></ul><p><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">Afectados por la misma enfermedad rara.<br /></span></span><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">Familiares y/o cuidadores de afectados por las enfermedades raras.</span></span></p><ul><li><span style="color: rgb(51, 102, 255);"><strong><span style="font-size: small;">Plazo de Inscripci&oacute;n</span></strong></span><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">&nbsp; </span></span></li></ul><p><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">Hasta el <u>s&aacute;bado 10 de octubre</u> de 2009 (el cupo de grupos se ir&aacute; cerrando a medida que se vayan completando el n&uacute;mero previsto).</span></span> &nbsp;<strong>Descarga la ficha de inscripci&oacute;n <a href="http://www.debra.es/fotos/Boletin de inscripcion CIBERFEDER.doc"><u><span style="color: rgb(51, 102, 255);">aqu&iacute;</span></u></a>.</strong></p><ul><li><span style="color: rgb(51, 102, 255);"><strong><span style="font-size: small;">Sesiones de Ciberfeder<br /></span></strong></span></li></ul><p><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">10 Sesiones: Martes de 19.00h a 21.00h (horario peninsular).</span></span></p><ul><li><span style="color: rgb(51, 102, 255);"><strong><span style="font-size: small;">Fecha Inicio</span></strong></span><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><br /></span></span></li></ul><p><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"> El martes 13 de octubre, finalizando el martes 22 de Diciembre de 2009.</span></span></p><ul><li><span style="color: rgb(51, 102, 255);"><strong><span style="font-size: small;">Requisitos</span></strong></span><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"><br /></span></span></li></ul><p><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">Disponibilidad de ordenador y conexi&oacute;n a internet.<br /></span></span><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">Compromiso de asistencia.</span></span></p><p><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">Este servicio, est&aacute; especialmente indicado para aquellas personas que, por problemas de movilidad, sensoriales o de aislamiento geogr&aacute;fico no puedan participar en las actividades presenciales de apoyo psicosocial de la asociaci&oacute;n, pero que sin embargo posean una conexi&oacute;n con Internet.<br /></span></span></p><p><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"> </span></span><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">El equipo de la facultad de psicolog&iacute;a ser&aacute; el que se encargar&aacute; de seleccionar y formar los grupos, as&iacute; como de que los participantes dispongan de las instrucciones, herramientas y claves adecuadas para acceder al sistema de cibergrupo. Cada grupo estar&aacute; atendido por uno o dos psic&oacute;logos y supervisado por el equipo de &Aacute;n&aacute;lisis y Conducci&oacute;n de Grupos.<br /></span></span></p><p><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">Si necesit&aacute;is m&aacute;s informaci&oacute;n, os pod&eacute;is poner en contacto con el Equipo de An&aacute;lisis y Conducci&oacute;n de Grupos del Departamento de Psicolog&iacute;a Social de la UB o  con cualquier delegaci&oacute;n de FEDER. </span></span></p><p><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">Para m&aacute;s informaci&oacute;n:</span></span><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"> <span style="color: rgb(51, 102, 255);"><strong>ubcibergrupos@yahoo.es</strong></span> (Proyecto Ciber-FEDER) <br /></span></span><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);">Para inscripciones:</span></span><span style="font-size: small;"><span style="color: rgb(51, 51, 51);"> </span></span><span style="color: rgb(51, 102, 255);"><span style="font-size: small;">luis@debra.es</span></span></p>]]></description>
      <guid isPermaLink="true">http://www.debra.es//ciberfeder-2009.html</guid>
      <pubDate>Thu, 01 Oct 2009 13:06:34 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>DE MARBELLA AL ÁRTICO POR LA PIEL DE MAPOSA</title>
      <link>http://www.debra.es//de-marbella-al-artico-por-la-piel-de-maposa.html</link>
      <description><![CDATA[<p>&nbsp;</p><p class="MsoNormal" style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;; color: rgb(51, 51, 51);">El pr&oacute;ximo<strong> Lunes 21 de Septiembre a las 12.00h</strong> en el famoso <strong>arco de Marbell</strong><strong>a</strong> , el C</span><strong><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;; color: rgb(51, 51, 51);">oncejal de Bien Estar Social del municipio D. </span><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;; color: rgb(51, 51, 51);">Manuel M. Carde&ntilde;a G&oacute;mez</span><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;; color: rgb(51, 51, 51);"> dar&aacute; la salida a una expedici&oacute;n ben&eacute;fica</span></strong><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;; color: rgb(51, 51, 51);"> formada por 2 Seats Marbella que pretende cruzar Europa y llegar hasta el &Aacute;rtico en 6 d&iacute;as, con el fin de recaudar fondos para ayudar a las asociaciones DEBRA de Europa y dar a conocer la condici&oacute;n de Piel de Mariposa o Epidermolisis Bullosa </span></p>  <p class="MsoNormal" style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;; color: rgb(51, 51, 51);">La idea de esta aventura naci&oacute; de <strong>Ross Holland</strong> cuando su sobrina Brida falleci&oacute; a causa de esta enfermedad con tan s&oacute;lo 14 meses. Y convenci&oacute; a 5 amigos para embarcarse en este viaje solidario. </span></p>    <p class="MsoNormal" style="text-align: justify;">&nbsp;</p>    <p class="MsoNormal" style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;; color: rgb(51, 51, 51);">La iniciativa, que cuenta con el apoyo de la Concejal&iacute;a de Bien Estar Social de Marbella, es una muestra m&aacute;s del car&aacute;cter solidario de esta ciudad. </span></p>    <p class="MsoNormal" style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;; color: rgb(51, 51, 51);">Se espera que este viaje ayude a dar a conocer la Epidermolisis Bullosa en muchos lugares de Europa. </span></p><p class="MsoNormal" style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt; font-family: &quot;Gill Sans MT&quot;; color: rgb(51, 51, 51);">Ap&oacute;yanos con tu presencia en la salida. Te esperamos en el Arco de Marbella, el lunes 21 de Septiembre a las 12.00h. </span></p>    <p>&nbsp;</p>]]></description>
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      <pubDate>Tue, 15 Sep 2009 11:40:14 +0200</pubDate>
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      <title>Niños Mariposa Aloha 09</title>
      <link>http://www.debra.es/galeria-de-fotos/ninos-mariposa-aloha-09.html</link>
      <description><![CDATA[<div style="float: left; width: 50%;"><div style="margin: 1%; text-align: center;"><a target="_blank" href="http://www.debra.es/galerias/aloha09/jugadores/index.html"><img width="250" height="166" style="border: 0pt none ;" alt="Entrar a los jugadores del Torneo" src="http://www.debra.es/fotos/image/aloha09/jugadores.jpg" /></a> <p><a href="http://www.debra.es/galerias/aloha09/jugadores/index.html">Jugadores<br /> </a></p></div> <div class="espacio">&nbsp;</div></div> <div style="float: left; width: 50%;"><div style="margin: 1%; text-align: center;"><a href="http://www.debra.es/galerias/aloha09/en-el-campo/index.html" target="_blank"><img width="250" height="166" src="http://www.debra.es/fotos/image/aloha09/aloha09-2.jpg" alt="Entrar al torneo" style="border: 0pt none ;" /></a> <p><a href="http://www.debra.es/galerias/aloha09/en-el-campo/index.html">En el campo<br /></a></p></div> <div class="espacio">&nbsp;</div></div> <div style="float: left; width: 50%;"><div style="margin: 1%; text-align: center;"><a target="_blank" href="http://www.debra.es/galerias/aloha09/chiringuito/index.html"><img width="250" height="166" style="border: 0pt none ;" alt="Entrar en el Chiringuito" src="http://www.debra.es/fotos/image/aloha09/chiringuito.jpg" /></a> <p><a href="http://www.debra.es/galerias/aloha09/chiringuito/index.html">Chiringuito<br /> </a></p></div> <div class="espacio">&nbsp;</div></div> <div style="float: left; width: 50%;"><div style="margin: 1%; text-align: center;"><a href="http://www.debra.es/galerias/aloha09/premios/index.html" target="_blank"><img width="250" height="166" src="http://www.debra.es/fotos/image/aloha09/premios.jpg" alt="Entrar en la entrega de premios" style="border: 0pt none ;" /></a> <p><a href="http://www.debra.es/galerias/aloha09/premios/index.html">Entrega de premios</a></p></div> <div class="espacio">&nbsp;</div></div> <div style="float: left; width: 50%;"><div style="margin: 1%; text-align: center;"><a target="_blank" href="http://www.debra.es/galerias/aloha09/cena/index.html"><img width="250" height="166" style="border: 0pt none ;" alt="Entrar en la cena" src="http://www.debra.es/fotos/image/aloha09/aloha09-1.jpg" /></a> <p><a href="http://www.debra.es/galerias/aloha09/cena/index.html">Cena<br /> </a></p></div> <div class="espacio">&nbsp;</div></div> <div style="float: left; width: 50%;"><div style="margin: 1%; text-align: center;"><a href="http://www.debra.es/galerias/aloha09/organizacion/index.html" target="_blank"><img width="250" height="166" src="http://www.debra.es/fotos/image/aloha09/organizacion.jpg" alt="Entrar en fotos de la organizaci&oacute;n" style="border: 0pt none ;" /></a> <p><a href="http://www.debra.es/galerias/aloha09/organizacion/index.html">Organizaci&oacute;n</a></p></div> <div class="espacio">&nbsp;</div></div>]]></description>
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      <pubDate>Fri, 17 Jul 2009 00:26:21 +0200</pubDate>
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      <title>Debra Spain</title>
      <link>http://www.debra.es//debra-spain.html</link>
      <description><![CDATA[<p style="text-align: justify;">The english version of the <strong>Debra Spain</strong> website is currently under construction by some of our volunteers.</p><p style="text-align: justify;">As soon as they are finished, you&acute;ll be able to access the <strong>Debra Spain</strong> website content in English.</p><p style="text-align: justify;">In the meantime, please contact <a href="mailto:info@debra.es?subject=Contacto%20realizado%20desde%20la%20web%20de%20Debra%20Espa%C3%B1a">info@debra.es</a> for any information you may need.</p><p style="text-align: justify;">Thank you for your patience and your interest</p>]]></description>
      <guid isPermaLink="true">http://www.debra.es//debra-spain.html</guid>
      <pubDate>Wed, 15 Jul 2009 10:36:35 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Redirección</title>
      <link>http://www.debra.es//redireccion.html</link>
      <description><![CDATA[<p style="text-align: center;">La p&aacute;gina web de la Asociaci&oacute;n Espa&ntilde;ola de Epidermolisis Bullosa ha sido modificada y trasladada a la nueva direcci&oacute;n <a href="http://www.debra.es">www.debra.es</a>. </p><p style="text-align: center;">www.aebe-debra.org does not longer exit. Our web site and all its         services have been transferred to the new address  <a href="http://www.debra.es">www.debra.es</a></p>]]></description>
      <guid isPermaLink="true">http://www.debra.es//redireccion.html</guid>
      <pubDate>Wed, 01 Jul 2009 16:28:33 +0200</pubDate>
    </item>
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      <title>Aviso legal</title>
      <link>http://www.debra.es//aviso-legal.html</link>
      <description><![CDATA[<div class="parteIzquierdasinFoto"><div class="textoDefault"><div class="parteIzquierdasinFoto"><div class="textoDefault"><h2>INFORMACI&Oacute;N GENERAL PARA DAR CUMPLIMIENTO A LA LEY 34/2002<a id="pos1" name="pos1" shape="rect">&nbsp;</a><a shape="rect" id="pos1" name="pos1">&nbsp;</a><a name="pos1">&nbsp;</a></h2> <p><strong>Raz&oacute;n Social:</strong> Debra Espa&ntilde;a</p> <p><strong>Domicilio Social:</strong> C/ Real s/n Conj. Puertogolf Bloque 4, 1&ordm;C</p> <p><strong>Localidad:</strong> Marbella (M&aacute;laga)</p> <p><strong>C.P.:</strong> 29660</p> <p><strong>Correo Electr&oacute;nico:</strong><a shape="rect" href="mailto:info@debra.es">&nbsp;info en debra.es</a></p> <p style="text-align: justify;"><strong>Pol&iacute;tica de Protecci&oacute;n de Datos</strong></p> <p style="text-align: justify;">Se garantiza a todos los usuarios que suministren datos personales para acceder a los servicios de esta web, la m&aacute;xima confidencialidad y privacidad de los mismos.</p> <p style="text-align: justify;">En ning&uacute;n caso la <strong>Debra Espa&ntilde;a </strong>utilizar&aacute; estos datos para su venta a terceras personas o empresas.</p> <p style="text-align: justify;">Se entender&aacute; que el usuario acepta las condiciones establecidas si pulsa el bot&oacute;n &quot;ENVIAR&quot; que se encuentra en el formulario de aportaci&oacute;n de informaci&oacute;n del correo.</p> <p style="text-align: justify;">La normativa por la que se rige la <span style="font-weight: bold;">Debra Espa&ntilde;a </span>es la Ley Org&aacute;nica de Regulaci&oacute;n del Tratamiento Automatizado de Datos (LORTAD) 15/99 de 13 de Diciembre, as&iacute; como las sucesivas ampliaciones que ha sufrido dicha ley y Directivas de la Comunidad Europea sobre la materia de protecci&oacute;n de datos personales.</p> <p style="text-align: justify;">En cualquiera de los casos el usuario, como participante activo, deber&aacute; responder de la veracidad de los datos personales que aporta.</p></div></div></div></div>]]></description>
      <guid isPermaLink="true">http://www.debra.es//aviso-legal.html</guid>
      <pubDate>Fri, 05 Jun 2009 13:27:13 +0200</pubDate>
    </item>
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