Asociación de Epidermolisis Bullosa de España http://www.debra.es Asociación de Epidermolisis Bullosa de España. Servicios de tipo informativo y asistencial para los enfermos y sus familiares. es-es Thu, 17 May 2012 14:51:34 +0200 Thu, 17 May 2012 14:51:34 +0200 http://www.debra.es/rss/rss-1.xml IniWeb 2.0 Inauguramos Tienda Solidaria en Valencia http://www.debra.es/prensa/inauguramos-tienda-solidaria-en-valencia.html  

 

LA NUEVA  TIENDA DE  VALENCIA YA ESTÁ EN MARCHA

 

La nueva y primera Tienda Solidaria DEBRA en la capital valenciana ya es una realidad.

El pasado 18 de abril tuvo lugar la inauguración oficial, a la que acudieron numerosos amigos, socios y personalidades, como D.  Ignacio Ferrer, Director General de Evaluación, Calidad y Atención al Paciente de la Conselleria de Sanidad, Dña.  Helena Alloza de la Fundación Gent per Gent y Almudena Amaya de FEDER Valencia.

Como en todas nuestras tiendas solidarias, la clave del éxito reside en los voluntarios/as que trabajan altruistamente en la tienda, vendiendo los objetos donados, y ayudando a captar nuevos donantes y clientes.

Si quieres colaborar con esta tienda, ponte en contacto con Beatriz: valencia@debra.es  /  646 318 934 .

La tienda se encuentra en c/ Dolores Marqués (Esq. c/ Torreta Miramar). 46020 Valencia


  

 

]]> http://www.debra.es/prensa/inauguramos-tienda-solidaria-en-valencia.html Wed, 25 Apr 2012 10:15:16 +0200 Inauguramos Tienda Solidaria en Valencia http://www.debra.es/tiendas/inauguramos-tienda-solidaria-en-valencia.html  

 

LA NUEVA  TIENDA DE  VALENCIA YA ESTÁ EN MARCHA

 

La nueva y primera Tienda Solidaria DEBRA en la capital valenciana ya es una realidad.

El pasado 18 de abril tuvo lugar la inauguración oficial, a la que acudieron numerosos amigos, socios y personalidades, como D.  Ignacio Ferrer, Director General de Evaluación, Calidad y Atención al Paciente de la Conselleria de Sanidad, Dña.  Helena Alloza de la Fundación Gent per Gent y Almudena Amaya de FEDER Valencia.

Como en todas nuestras tiendas solidarias, la clave del éxito reside en los voluntarios/as que trabajan altruistamente en la tienda, vendiendo los objetos donados, y ayudando a captar nuevos donantes y clientes.

Si quieres colaborar con esta tienda, ponte en contacto con Beatriz: valencia@debra.es  /  646 318 934 .

La tienda se encuentra en c/ Dolores Marqués (Esq. c/ Torreta Miramar). 46020 Valencia


  

 

]]> http://www.debra.es/tiendas/inauguramos-tienda-solidaria-en-valencia.html Wed, 25 Apr 2012 10:15:16 +0200 CIBERFEDER 2012 http://www.debra.es//ciberfeder-2012.html  

SE ABRE EL PLAZO DE INSCRIPCIÓN CIBERFEDER 2012
 
FEDER Cataluña y el Laboratorio de Psicología Social de la Universidad de Barcelona iniciarán, el próximo jueves 15 de marzo, la 7ª Edición del Ciber-FEDER (Grupos de Apoyo On-line). Las personas encargadas de coordinar los grupos será el psicólogo Raúl Vicente y María Palacín, que muchos de vosotros conoceréis del Encuentro Nacional de EB ya que conducen en los talleres de psicología que se programan para las tardes de los sábados.
 
Si eres afectado de EB, cuidador, padre o madre, hermano, etc. y aún no te has inscrito, aún estás a tiempo.
 

Sólo tienes que cumplimentar la ficha (que puedes descargar) y enviarla a psicologo@debra.es antes del 13 de Marzo.

  
Los Grupos de Apoyo On-line surgen de la idea de que toda persona, con sus habilidades y su experiencia personal, tiene una valiosa capacidad para ayudar a los demás y, por extensión, ayudarse a sí misma. Es un recurso que nace para cubrir los vacíos generados por una sociedad moderna en la que escuchar, apoyar y acompañar a las personas se hace cada vez más difícil.
 
Se van a crear Grupos de Apoyo On-line de personas afectadas por Epidermólisis bullosa, familiares y/o cuidadores de los afectados.
 
Los grupos de ayuda mutua han de estar formados como mínimo por 5 personas y como máximo por 11, es por ello que desde DEBRA España os animamos a participar en la séptima edición de esta iniciativa cuyos objetivos son:
 
 

 

Objetivo general:

 

 
  • Crear, mantener y facilitar espacios grupales de apoyo y soporte, a través de internet, a personas afectadas directa o indirectamente por Epidermólisis bullosa.
 
 

 

Objetivos específicos:

 

 
  • Mejorar la información y comunicación de las personas afectadas por esta patología y  sus familiares.
  • Fomentar la solidaridad y cercanía entre los participantes.
  • Compartir experiencias y recursos psicosociales.
 
Los beneficios de dar y recibir ayuda son muchos y muy variados. A nivel personal los beneficios para los participantes ya sean afectados, padres, cuidadores, hermanos, etc. son:
 
Ø En un Grupo de Apoyo On-line la persona encuentra un espacio en el que se puede expresar libremente y sin ser juzgada.
Ø Es un espacio en el que recibe información y conocimientos sobre su situación.
Ø Se aprenden habilidades para relacionarse, com­partir y expresar sentimientos, eso hace que el encuentro con los demás facilite la búsqueda de una salida y un mejor control de la situación.
Ø La persona se siente más fuerte, aumenta su capacidad para afrontar nuevas situaciones, lo que favorece los cambios y aumenta sus pers­pectivas de futuro.
Ø El Grupo de Apoyo On-line proporciona apoyo emocional. Poder compartir experiencias hace que la persona se pueda distanciar de su problema y ser más obje­tiva para tomar decisiones más positivas.
Ø Rompe el aislamiento, porque cuando las personas están juntas reúnen fuerzas para proponer acti­vidades sociales.
Ø También ayuda a sus miembros en las necesidades no cubiertas por la Administración mediante la organización de actividades reivindicativas o de sensibilización pública, aunque estas funciones son más propias de la Asociación.
Ø Les personas que forman parte de un Grupo de Apoyo On-line utilizan de forma más racional los servicios sanitarios y la medicación, también reducen la cifra de bajas laborales y su duración.
Ø En general la participación en un Grupo de Apoyo On-line ayuda a me­jorar las relaciones familiares, laborales y sociales.
 
El CiberFEDER consta de 10 sesiones que se celebrarán los jueves en horario de 19hs a 20:30hs a través de internet (horario peninsular) y que darán comienzo el próximo jueves 15 de marzo.
 
 

 

Los requisitos para participar en los Grupos de Apoyo On-line son los siguientes:

 

 
  • Disponibilidad de ordenador y conexión a internet.
  • Voluntariedad y compromiso de asistencia.

 
El equipo de la Facultad de Psicología será el encargado de seleccionar y formar los grupos, así como de que los participantes dispongan de las instrucciones, herramientas y claves adecuadas para acceder al sistema de Ciber-grupo. Cada grupo estará atendido por dos psicólogos.

 

]]> http://www.debra.es//ciberfeder-2012.html Wed, 07 Mar 2012 08:58:07 +0100 CIBERFEDER 2012 http://www.debra.es/prensa/ciberfeder-2012.html  

SE ABRE EL PLAZO DE INSCRIPCIÓN CIBERFEDER 2012
 
FEDER Cataluña y el Laboratorio de Psicología Social de la Universidad de Barcelona iniciarán, el próximo jueves 15 de marzo, la 7ª Edición del Ciber-FEDER (Grupos de Apoyo On-line). Las personas encargadas de coordinar los grupos será el psicólogo Raúl Vicente y María Palacín, que muchos de vosotros conoceréis del Encuentro Nacional de EB ya que conducen en los talleres de psicología que se programan para las tardes de los sábados.
 
Si eres afectado de EB, cuidador, padre o madre, hermano, etc. y aún no te has inscrito, aún estás a tiempo.
 

Sólo tienes que cumplimentar la ficha (que puedes descargar) y enviarla a psicologo@debra.es antes del 13 de Marzo.

  
Los Grupos de Apoyo On-line surgen de la idea de que toda persona, con sus habilidades y su experiencia personal, tiene una valiosa capacidad para ayudar a los demás y, por extensión, ayudarse a sí misma. Es un recurso que nace para cubrir los vacíos generados por una sociedad moderna en la que escuchar, apoyar y acompañar a las personas se hace cada vez más difícil.
 
Se van a crear Grupos de Apoyo On-line de personas afectadas por Epidermólisis bullosa, familiares y/o cuidadores de los afectados.
 
Los grupos de ayuda mutua han de estar formados como mínimo por 5 personas y como máximo por 11, es por ello que desde DEBRA España os animamos a participar en la séptima edición de esta iniciativa cuyos objetivos son:
 
 

 

Objetivo general:

 

 
  • Crear, mantener y facilitar espacios grupales de apoyo y soporte, a través de internet, a personas afectadas directa o indirectamente por Epidermólisis bullosa.
 
 

 

Objetivos específicos:

 

 
  • Mejorar la información y comunicación de las personas afectadas por esta patología y  sus familiares.
  • Fomentar la solidaridad y cercanía entre los participantes.
  • Compartir experiencias y recursos psicosociales.
 
Los beneficios de dar y recibir ayuda son muchos y muy variados. A nivel personal los beneficios para los participantes ya sean afectados, padres, cuidadores, hermanos, etc. son:
 
Ø En un Grupo de Apoyo On-line la persona encuentra un espacio en el que se puede expresar libremente y sin ser juzgada.
Ø Es un espacio en el que recibe información y conocimientos sobre su situación.
Ø Se aprenden habilidades para relacionarse, com­partir y expresar sentimientos, eso hace que el encuentro con los demás facilite la búsqueda de una salida y un mejor control de la situación.
Ø La persona se siente más fuerte, aumenta su capacidad para afrontar nuevas situaciones, lo que favorece los cambios y aumenta sus pers­pectivas de futuro.
Ø El Grupo de Apoyo On-line proporciona apoyo emocional. Poder compartir experiencias hace que la persona se pueda distanciar de su problema y ser más obje­tiva para tomar decisiones más positivas.
Ø Rompe el aislamiento, porque cuando las personas están juntas reúnen fuerzas para proponer acti­vidades sociales.
Ø También ayuda a sus miembros en las necesidades no cubiertas por la Administración mediante la organización de actividades reivindicativas o de sensibilización pública, aunque estas funciones son más propias de la Asociación.
Ø Les personas que forman parte de un Grupo de Apoyo On-line utilizan de forma más racional los servicios sanitarios y la medicación, también reducen la cifra de bajas laborales y su duración.
Ø En general la participación en un Grupo de Apoyo On-line ayuda a me­jorar las relaciones familiares, laborales y sociales.
 
El CiberFEDER consta de 10 sesiones que se celebrarán los jueves en horario de 19hs a 20:30hs a través de internet (horario peninsular) y que darán comienzo el próximo jueves 15 de marzo.
 
 

 

Los requisitos para participar en los Grupos de Apoyo On-line son los siguientes:

 

 
  • Disponibilidad de ordenador y conexión a internet.
  • Voluntariedad y compromiso de asistencia.

 
El equipo de la Facultad de Psicología será el encargado de seleccionar y formar los grupos, así como de que los participantes dispongan de las instrucciones, herramientas y claves adecuadas para acceder al sistema de Ciber-grupo. Cada grupo estará atendido por dos psicólogos.

 

]]> http://www.debra.es/prensa/ciberfeder-2012.html Wed, 07 Mar 2012 08:58:07 +0100 Convenio FEDER - FAMEDIC http://www.debra.es//convenio-feder--famedic.html  

Famedic es una sociedad médica que proporciona servicios a la familia mediante una tarjeta sanitaria que cuesta 60 euros al año sin cuotas mensuales, con ésta tarjeta se permite el acceso a numerosas clínicas privadas para todos las especialidades y de diferentes puntos de España con grandes descuentos tanto en la atención médica como en ocio y relax.
 
Por ser socios de FEDER, la tarjeta para toda la unidad familiar, cuesta 60 euros en lugar de 69.
 
Para más información: www.famedic.es o Feder Andalucía.

 

]]> http://www.debra.es//convenio-feder--famedic.html Tue, 07 Feb 2012 18:21:04 +0100 Convenio FEDER - FAMEDIC http://www.debra.es/prensa/convenio-feder--famedic.html  

Famedic es una sociedad médica que proporciona servicios a la familia mediante una tarjeta sanitaria que cuesta 60 euros al año sin cuotas mensuales, con ésta tarjeta se permite el acceso a numerosas clínicas privadas para todos las especialidades y de diferentes puntos de España con grandes descuentos tanto en la atención médica como en ocio y relax.
 
Por ser socios de FEDER, la tarjeta para toda la unidad familiar, cuesta 60 euros en lugar de 69.
 
Para más información: www.famedic.es o Feder Andalucía.

 

]]> http://www.debra.es/prensa/convenio-feder--famedic.html Tue, 07 Feb 2012 18:21:04 +0100 Convenio entre FEDER Andalucía y FAMEDIC http://www.debra.es/prensa/convenio-entre-feder-andalucia-y-famedic.html  

Famedic es una sociedad médica que proporciona servicios a la familia mediante una tarjeta sanitaria que cuesta 60 euros al año sin cuotas mensuales, con ésta tarjeta se permite el acceso a numerosas clínicas privadas para todos las especialidades y de diferentes puntos de España con grandes descuentos tanto en la atención médica como en ocio y relax.
 
 

Por ser socios de FEDER, la tarjeta para toda la unidad familiar, cuesta 60 euros en lugar de 69.

 
Para más información: www.famedic.es, o Feder Andalucía.
]]> http://www.debra.es/prensa/convenio-entre-feder-andalucia-y-famedic.html Tue, 07 Feb 2012 18:18:08 +0100 Rebajas: Calendario benéfico Chicas Ryanair http://www.debra.es//rebajas-calendario-benefico-chicas-ryanair.html !REBAJAS!  hasta fin de existencias
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Y SOLIDARIAS DE RYANAIR
 
 
 
Precio: antes10€, AHORA SÓLO 5€ que serán donados a DEBRA España y DEBRA Irlanda
+ gastos de envío: de 1 a 15 ejemplares: 5 € / de 16 a 30 ejemplares: 10 €; / de 31 a 45 ejemplares: 15 €...)

 

 
Formas de pago para envío por mensajería:
 
1)    Haz un pago con tarjeta de crédito (NO domiciliación bancaria) según cantidades arriba indicadas a través de nuestro apartado de Donaciones.  Seleccionando "Calendario Azafatas Ryanair" (en Donar para proyecto) y rellenando todo el formulario (imprescindible dirección completa).Recuerda sumar los gastos envío.
 
2)   O bien, haz un ingreso según cantidades arriba indicadas en cualquier oficina del BBVA en el nº de cuenta: 0182  1078  80  0010023158  y envíanos por e-mail a comunicacion@debra.es la copia del resguardo de ingreso y dirección postal completa. Recuerda sumar los gastos envío.

Disponible también en nuestras tiendas solidarias.

 Para más información:  952 81 64 34 
]]> http://www.debra.es//rebajas-calendario-benefico-chicas-ryanair.html Mon, 09 Jan 2012 18:26:34 +0100 Rebajas: Calendario benéfico Chicas Ryanair http://www.debra.es/prensa/rebajas-calendario-benefico-chicas-ryanair.html !REBAJAS!  hasta fin de existencias
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 Para más información:  952 81 64 34 
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Precio: antes 8€; AHORA SÓLO 5€ que serán dedicados a la causa de la Piel de Mariposa
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Formas de pago para envío por mensajería:
1)    Haz un pago con tarjeta de crédito (NO domiciliación bancaria) según cantidades arriba indicadas a través de nuestro apartado de Donaciones. seleccionando "Calendario Bomberos Marbella" (en Donar para proyecto) y rellenando todo el formulario (imprescindible dirección completa). Recuerda sumar los gastos envío.
 
2)   O bien, haz un ingreso según cantidades arriba indicadas en cualquier oficina del BBVA en el nº de cuenta: 0182  1078  80  0010023158  y envíanos por e-mail a comunicacion@debra.es la copia del resguardo de ingreso y dirección postal completa. Recuerda sumar los gastos envío.

 Disponible también en nuetras tiendas solidarias DEBRA de Marbella, Madrid y Alicante.

 Para más información:  952 81 64 34 

 

]]> http://www.debra.es//rebajas-calendario-benefico-bomberos-de-marbella.html Mon, 09 Jan 2012 18:21:21 +0100 Rebajas: Calendario Benéfico Bomberos de Marbella http://www.debra.es/prensa/rebajas-calendario-benefico-bomberos-de-marbella.html !REBAJAS! CONSIGUE TU CALENDARIO CON LOS BOMBEROS MÁS SEXYS

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Precio: antes 8€; AHORA SÓLO 5€ que serán dedicados a la causa de la Piel de Mariposa
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2)   O bien, haz un ingreso según cantidades arriba indicadas en cualquier oficina del BBVA en el nº de cuenta: 0182  1078  80  0010023158  y envíanos por e-mail a comunicacion@debra.es la copia del resguardo de ingreso y dirección postal completa. Recuerda sumar los gastos envío.

 Disponible también en nuetras tiendas solidarias DEBRA de Marbella, Madrid y Alicante.

 Para más información:  952 81 64 34 

 

]]> http://www.debra.es/prensa/rebajas-calendario-benefico-bomberos-de-marbella.html Mon, 09 Jan 2012 18:21:21 +0100 Día de Reyes en la Nieve Solidario con Marbella Ski Club http://www.debra.es/prensa/dia-de-reyes-en-la-nieve-solidario-con-marbella-ski-club.html El MARBELLA SKI CLUB organiza una salida de ski/snow a Sierra Nevada para el día 5 de enero, dónde además de disfrutar de la nieve, podréis ver a los Reyes Magos descender de la montaña esquiando.

Por cada persona que se apunte, el club donará a  DEBRA España 15€, pudiendo recaudar hasta 750€. Así que si queréis pasar un “día de Reyes nevado y solidario”, no dudéis en apuntaros. Más información aquí.

 

]]> http://www.debra.es/prensa/dia-de-reyes-en-la-nieve-solidario-con-marbella-ski-club.html Wed, 28 Dec 2011 11:28:43 +0100 Bono Regalo Solidario http://www.debra.es//bono-regalo-solidario.html BONO REGALO SOLIDARIO

A menudo escuchamos que en estas fechas recibimos tantos regalos que no necesitamos, que a veces sería preferible dedicar parte de ese dinero a una buena causa. En base a esta idea nace nuestra nueva iniciativa BONO REGALO SOLIDARIO.


Con el Bono Regalo Solidario podrás realizar una donación a nuestra asociación en nombre de la persona a la que le quieras hacer el obsequio.
 
 
Puedes elegir la cantidad que quieras (mínimo 5€).
 
 
¡Es muy fácil! Existen dos maneras de hacerlo:
 

  1. Haz un pago con tarjeta de crédito (NO domiciliación bancaria)  a través de nuestro apartado de Donaciones.    seleccionando "Bono Regalo Solidario" (en Donar para proyecto) y rellenando todo el formulario. En breve nos pondremos en contacto contigo por correo electrónico para solicitarte los datos de la persona "obsequiada" y hacerle llegar su bono por correo electrónico, o si lo prefieres te lo podemos enviar a ti.
  2. O bien, haz un ingreso s en cualquier oficina del BBVA en el nº de cuenta: 0182  1078  80  0010023158  y envíanos por e-mail a comunicacion@debra.es la copia del resguardo de ingreso con los datos y dirección e correo electrónico de la persona obsequiada, o si lo prefieres te lo podemos enviar a ti.

 
Para más información:  952 816 434

]]> http://www.debra.es//bono-regalo-solidario.html Mon, 05 Dec 2011 19:47:56 +0100 Bono Regalo Solidario http://www.debra.es/prensa/bono-regalo-solidario.html BONO REGALO SOLIDARIO

A menudo escuchamos que en estas fechas recibimos tantos regalos que no necesitamos, que a veces sería preferible dedicar parte de ese dinero a una buena causa. En base a esta idea nace nuestra nueva iniciativa BONO REGALO SOLIDARIO.


Con el Bono Regalo Solidario podrás realizar una donación a nuestra asociación en nombre de la persona a la que le quieras hacer el obsequio.
 
 
Puedes elegir la cantidad que quieras (mínimo 5€).
 
 
¡Es muy fácil! Existen dos maneras de hacerlo:
 

  1. Haz un pago con tarjeta de crédito (NO domiciliación bancaria)  a través de nuestro apartado de Donaciones.    seleccionando "Bono Regalo Solidario" (en Donar para proyecto) y rellenando todo el formulario. En breve nos pondremos en contacto contigo por correo electrónico para solicitarte los datos de la persona "obsequiada" y hacerle llegar su bono por correo electrónico, o si lo prefieres te lo podemos enviar a ti.
  2. O bien, haz un ingreso s en cualquier oficina del BBVA en el nº de cuenta: 0182  1078  80  0010023158  y envíanos por e-mail a comunicacion@debra.es la copia del resguardo de ingreso con los datos y dirección e correo electrónico de la persona obsequiada, o si lo prefieres te lo podemos enviar a ti.

 
Para más información:  952 816 434

]]> http://www.debra.es/prensa/bono-regalo-solidario.html Mon, 05 Dec 2011 19:47:56 +0100 Debra Spain http://www.debra.es//debra-spain.html The www.debra.es  page in english is under construction.

You will soon be able to access all of the DEBRA and EB information in english.

In  the  meantime,  please  write  to  us  with  your  questions  or  suggestions  on  info@debra.es   or  call  952 816 434.

]]> http://www.debra.es//debra-spain.html Mon, 24 Oct 2011 10:11:57 +0200 Donación Segura http://www.debra.es//donacion-segura.html DONACIÓN SEGURA

LOGO CAM

Nuestro servidor de software de seguridad SSL (Secure Socket Layer) es el estándar utilizado en Internet y está entre el mejor software actual para las transacciones comerciales. 

Este sistema encripta toda su información personal, incluyendo los datos de su tarjeta de crédito, su nombre e incluso su dirección de forma que es imposible leer los datos mientras se trasladan por la red.

Un icono mostrando una llave o un candado cerrado aparecerá en el borde inferior de la mayoría a de los navegadores para indicar que la seguridad SSL está operativa. 

Pulsando sobre este icono aparecerá el certificado asociado con la conexión de seguridad. Este certificado garantiza la identidad del ordenador de destino al cual se está enviando datos. Igualmente, al trabajar bajo servidor seguro, la URL comienza por https://  en lugar del habitual http://

La empresa auditora independiente VeriSign certifica la seguridad de nuestro sitio.

PAGAR CON TARJETA DE CREDITO 

Este sistema cumple los nuevos estándares de comercio electrónico seguro adoptados por las marcas internaciones de tarjetas Visa y MasterCard con la finalidad de garantizar la titularidad del comprador.

En líneas generales, el proceso de compra segura se efectua de la siguiente manera :

  1. Una vez el cliente ha decidido que artículos desea comprar, teclea el número y la caducidad de la tarjeta. 
  2. El siguiente paso es la comprobación de la titularidad del cliente por parte de la entidad emisora de la tarjeta, mediante la solicitud del número secreto del cliente o por cualquier otro método seguro de identificación que elija la entidad emisora de la tarjeta.
  3. Finalmente, si el cliente es identificado, se procesará la transacción de compra de forma segura.
]]> http://www.debra.es//donacion-segura.html Fri, 16 Jul 2010 09:36:04 +0200 Generosidad en el "Niños Mariposa-Marina Banús 2010" http://www.debra.es//generosidad-en-el-ninos-mariposa-marina-banus-2010-.html  

GENEROSIDAD PARA LOS NIÑOS MARIPOSA

Se celebra el torneo de golf y cena benéficos Niños Mariposa 2010 con un sorprendente éxito de recaudación de 42.200€

El sábado 5 de junio, tuvo lugar en el Club de Golf Aloha el evento benéfico que DEBRA España, la Asociación Piel de Mariposa organiza todos los años para recaudar fondos para su causa.

Los jugadores recivieron cava (cortesía de la empresa BARDINET) y fresas

163 jugadores disfrutaron de un espléndido día de golf y solidaridad durante el torneo en el Club Aloha de Marbella. Los ganadores recibieron estupendos premios como una estancia de dos noches, cena, almuerzo y spa en el Hotel Marbella Club que se llevó el primer clasificado.  Los premios fueron entregados por Nieves Montero, presidenta de la asociación, Rafael Fontán, presidente del Club de Golf Aloha e Iván Cordón, responsable de comunicación de Marina Banús, principal patrocinador del evento. Todos ellos destacaron la necesidad de seguir apoyando este tipo de causas especialmente en tiempos difíciles y agradecieron la presencia de todos los participantes.

 

Nieves Montero (presidenta de DEBRA España), Rafael Fontán (presidente Aloha),

e Iván Cordón (Marina Banús) entregaron los premios a los ganadores

Como culminación de la jornada, se celebró la cena benéfica en la terraza del club Aloha, en la que llegaron a reunirse 152 comensales, que hicieron gala de una gran generosidad tanto en la rifa benéfica como en la subasta en la que entre otras cosas se pujó por dos invitaciones para jugar con Gonzalo Fernandez Castaño en el Club de Golf Valderrama.

  

Rafel Fontán con Dunia y Luis

Cuando acabó el día, se habían logrado recaudar del torneo, la rifa de día, la cena, la rifa de la cena y la subasta junto con patrocinios y otras donaciones la cantidad de 42.200€. Una generosidad sorprendente en unos tiempos difíciles, que demuestra la solidaridad de los Marbellíes con los más necesitados, como lo son los niños y niñas afectados de Piel de Mariposa en España  y Portugal. La Piel de Mariposa (nombre científico Epidermolisis bullosa) es una gravísima enfermedad de las denominadas “raras” provoca una extrema fragilidad en la piel.

 Los fondos recaudados serán dedicados a la creación de un Hogar Respiro en Marbella para afectados de Epidermolisis Bullosa, que estaba planeado para el año pasado pero no se pudo llevar a cabo por falta de recursos y que se hará realidad por fin para finales de este año.

 

 Los concejales Alicia Jimenez y Manuel Cardeña apoyaron el evento con su presencia

 

]]> http://www.debra.es//generosidad-en-el-ninos-mariposa-marina-banus-2010-.html Thu, 10 Jun 2010 19:05:06 +0200 RSS en debra.es http://www.debra.es//rss-en-debra-es.html Ahora ya puedes estar al tanto de todas las novedades que genere debra.es a través de la herramienta RSS.

Podrás elegir la sección que más te interese o acceder a los titulares globales. Además te damos la opción de vincularlos con los Lectores RSS más habituales con un simple click.

debra.es en RSS

]]> http://www.debra.es//rss-en-debra-es.html Thu, 07 Jan 2010 10:43:36 +0100 Niños Mariposa Aloha 09 http://www.debra.es/galeria-de-fotos/ninos-mariposa-aloha-09.html
Entrar a los jugadores del Torneo

Jugadores

 
 
 
 
 
 
]]> http://www.debra.es/galeria-de-fotos/ninos-mariposa-aloha-09.html Fri, 17 Jul 2009 00:26:21 +0200 Redirección http://www.debra.es//redireccion.html La página web de la Asociación Española de Epidermolisis Bullosa ha sido modificada y trasladada a la nueva dirección www.debra.es.

www.aebe-debra.org does not longer exit. Our web site and all its services have been transferred to the new address www.debra.es

]]> http://www.debra.es//redireccion.html Wed, 01 Jul 2009 16:28:33 +0200