Premio Especial DEBRA 2009 a CIEMAT

CIEMAT RECIBE EL PREMIO DEBRA ESPAÑA 2009 POR SU APORTACIÓN EN LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA DE LOS AFECTADOS DE EPIDERMOLISIS BULLOSA

Las investigadoras Marcela del Río y María José Escamez recogieron el galardón en nombre de su equipo del CIEMAT

Cada año, la asociación de Epidermolisis Bullosa de España, DEBRA España, entrega un premio a aquellos profesionales que con su labor contribuyen a la mejora de la calidad de vida de las personas, en su mayoría niños, afectados de epidermolisis bullosa (EB).

Epidermolisis Bullosa, también conocida como Piel de Mariposa es una condición genética incurable catalogada como “enfermedad rara” que provoca una extrema fragilidad de la piel causando dolorosas heridas crónicas y ampollas por todo el cuerpo. Además de las dificultades propias de la enfermedad (gran parte del cuerpo en carne viva, necesidad de curas y vendajes diarios, pérdida de manos y pies, propensión a carcinomas y tumores,…), los afectados y sus familias sufren el aislamiento y desamparo que acompaña a una enfermedad desconocida y que afecta a un pequeño porcentaje de la población, y que aún no tiene cura.

Para encontrar una cura, además de la gran inversión económica que se requiere para investigación, son muchas las barreras administrativas y políticas que hay que superar para trasladar los avances de la investigación básica a la clínica y a los ensayos clínicos que realmente benefician a los pacientes.

Desde el CIEMAT (Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas). , gracias a la financiación del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras), se está llevando a cabo un trabajo impecable e imprescindible para trasladar los avances científicos a los pacientes, traduciéndolos en palpables mejoras en su calidad de vida.

Uno de sus mayores logros es el haber facilitado la realización de diagnósticos genéticos, en España, y de forma gratuita. Antes de que el CIEMAT ofreciera este servicio, los afectados de EB debían pasar por un procedimiento lento, complicado y costoso para el propio afectado, con laboratorios en el extranjero para obtener su diagnóstico.

El diagnóstico genético es imprescindible para predecir la evolución y el tratamiento de la enfermedad, pues en la Epidermolisis bullosa existen varias tipologías con implicaciones diferentes. Del mismo modo, es necesario para llevar a cabo diagnósticos pre-implatacionales, que puedan evitar que los padres de un afectado, familiares, e incluso el propio afectado, tengan en su descendencia nuevos miembros afectados.

Sin diagnóstico genético tampoco es posible ser objeto de tratamientos personalizados, ni participar en ensayos clínicos para beneficiarse de los últimos avances clínicos.

Uno de los ensayos clínicos más prometedores que se están realizando actualmente a nivel mundial, se lleva a cabo precisamente con una patente del CIEMAT. Consiste en la implantación de injertos de piel quimérica en heridas crónicas de pacientes con EB. Los resultados son realmente esperanzadores y las personas que han recibido los injertos presentan una notable mejoría en la cicatrización de heridas. Estos resultados son cruciales en la supervivencia de personas con EB ya que sus heridas, que pueden cubrir toda la superficie de la espalda, y que además de muy doloras y ser foco de infecciones al estar abiertas, suponen una gran probabilidad de desembocar en carcinomas letales.

El trabajo del CIEMAT consiste por tanto en traducir investigación básica en resultados y beneficios palpables, “contantes y sonantes” en la vida diaria de personas con nombre y apellido. No es una figura estadística impersonal o una gráfica en un papel. Son las vidas de niños y adultos que sufren a diario una penosa enfermedad, y que sin la labor del CIEMAT sería sin ninguna duda, una vida aún más difícil.

Por ello los miembros de DEBRA España han decidido conceder este galardón al CIEMAT (CIBERER), con el fin de hacer público su agradecimiento y dar a conocer la gran labor que esta entidad y su equipo realizan.

CIEMAT www.ciemat.es - CIBERER: www.ciberer.es

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