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Información

La Asociación dispone de información más amplia y técnica sobre los distintos tipos y aspectos de la enfermedad como:

Guía de atención clínica integral de la Epidermolisis bullosa hereditaria. (publicada por el Ministerio de Sanidad de España ).

Incluye información sobre:

  • Etiopatogenia & diagnóstico.
  • Complicaciones gastrointestintales / nutricionales.
  • Complicaciones bucodentales.
  • Tratamiento mucocutáneo, gastrointestinal, nutricional, estomatológico, quirúrgico y rehabilitador.
  • Líneas de investigación sobre la EB.
  • Consideraciones éticas.
  • Epidemiología.
  • Impacto de la enfermedad.
  • Guía de cuidados de las heridas (sanitarios y diarios) y medidas de prevención.
  • Recomendación de utilización de productos en las curas.

Guía de curas en neonatos, (Debra España)
Una guía elaborada por el personal socio-sanitario de la asociación con información útil para ayudar a padres y familiares en los primeros cuidados de recién nacidos con EB.

Descargar


Información sobre Tipos de herencia / genética

Información a cerca de la escolarización del niño con EB

Situación psico-social de afectados de EB y familiares

Guía de fisioterapia

Guía de nutrición



Para obtener dicha u otra información sobre la Epidermolisis bullosa escriba ainfo@debra.es.

Así mismo, existe, en inglés, el recientemente publicado (2009) libro llamado “Life with Epidermolysis Bullosa (EB): Etiology, Diagnosis, Multidisciplinary Care and Therapy” esrito por Jo-David Fine y Helmut Hintner y publicado por Springer Wien New Cork (ISBN 978-3-211-79270-4).

Colaboradores

 

  

 

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Tfno: 952 816 434

FAX: 952 816 434

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